ניסיון "מתוק" - על ילדים סוכרתיים
שלח לחברשמי שירי בירן, בת 40, אחראית קשרי לקוחות טייפ 1 בחברת גפן מדיקל. סיפור הסוכרת שלי מתחיל בגיל 17, לפני הגיוס לצה"ל. הסוכרת התייצבה בחיי במקביל להתייצבותי בצו הראשון, אותו אירוע "מכונן", שאנו נוטים לזכור מסיבות שונות, שלי לא רק בלתי נשכח אלא גם "חרוט באצבעות".
לפני מועד הצו הראשון, חשתי ברע במשך תקופה ממושכת אבל הנחתי שזה מלחץ התקופה ולא ייחסתי לזה חשיבות רבה. כשהגיע זמני ללכת לצו ראשון ביצעתי את כל הבדיקות השגרתיות, שם התברר שיש לי חשד לסוכרת. באותו הזמן לא היה גוגל ומבחינתי לא היה הבדל בין סוכרת טייפ 1 (נעורים) לטייפ 2. הסוכרת נתפסה אצלי כמחלה של "זקנים" והיה לי קשה להשלים עם ההשערה שאאלץ לוותר על כל המתוקים שכך כך אהבתי.
בדרך הביתה, התקשרתי להוריי לבשר להם את הבשורה וכשהגעתי כבר חיכתה לי בבית חברה של ההורים שהיא רופאה, מצוידת במד סוכר לדקירה מהאצבע. בעברי, הדבר שהכי פחדתי ממנו היה מחטים, ולכן גם לקח לי הרבה מאוד זמן עד שהסכמתי לעבור את הבדיקה. כשהסכמתי, מד הסוכר הצביע על 440 ובאותו רגע, בלי ספקות, אובחנתי כסוכרתית.
לאחר האבחון, נאלצתי להיכנס לשגרה לא פשוטה שכללה בממוצע 10 דקירות ביום (גם דקירות באצבע וגם זריקות אינסולין), לעבור את הדקירות לבדיקת סוכר לפחות חמש פעמים ביום וזה היה ממש סיוט עבורי. בקיץ של כיתה י"ב התנדבתי כמדריכה בקייטנה של האגודה לסוכרת נעורים שם חוויתי שינוי בתפיסה שלי. הבנתי שהסוכרת שלי זה מצב שאני נמצאת בו ולא מחלה, ולמעשה אני יכולה לעשות הכל. ההבנה הזאת מאוד העצימה אותי ושינתה את הגישה שלי. מאז ועד היום אני חיה בשלום עם הסוכרת.
כיום, חיים בישראל למעלה מחצי מיליון סוכרתיים מתוכם כ-50 אלף סוכרתיים מסוג 1. כמי שראתה וליוותה במהלך השנים הרבה סוכרתיים טייפ 1 בוגרים או משפחות בהן התגלה כי אחד הילד הוא סוכרתי, סיגלתי לעצמי כמה עקרונות שמתווים עבורי את הדרך :
1. לא חולה
לא להשתמש בצמד המילים "חולה סוכרת". סוכרת היא לא מחלה, אלא מצב נתון- אין שום דבר שסוכרתי צריך למנוע מעצמו בגלל הסוכרת, סוכרתיים יכולים לנהל חיים מלאים ושלמים והכל מתחיל בתפיסה!
2. החיים ממשיכים כרגיל
מרבית המשפחות שמגיעות אליי אומרות לי משפטים כמו "השמיים נפלו עלינו" או "החיים לא יחזרו להיות מה שהם היו", וממש מרגישות כאילו העולם חרב עליהן.
לרוב, התגובות הנלוות הן לחץ, בכי ומצוקה ובעקבות כך, ההורים משדרים לילדים שלהם לחץ עצום חשוב לזכור כי מעבר לעומס הרגשי שעובר על הילד, ישנו גם עומס של מידע שיש להכיר וללמוד וחשוב לתת לזה את הזמן. בשנים האחרונות, לשמחתנו הטכנולוגיה הופכת את ניהול הסוכרת לקלה הרבה יותר.
3. לא להפוך את הילד למיוחד
הורים רבים הופכים את הילדים שלהם ל"מיוחדים" בגלל הסוכרת. אין צורך בכך. לא צריך להתנהג לילדים בכפפות של משי אלא בצורה רגילה לכל דבר. מה שחשוב כהורה הוא להיות קשוב ורגיש.
4. שיתוף
חשוב לדבר עם הילדים על המקום שלו בהחלטות בנוגע לסוכרת, לדוגמא: לערב אותם בהחלטות בנוגע לדרכי הטיפול (משאבה,זריקות, סנסור וכו') כמובן שככל שהילד בוגר יותר, כך גם ההחלטות שלו הופכות עצמאיות יותר, אך גם בגיל הצעיר חשוב לשתף ולהתייעץ... בסופו של דבר, זה הגוף שלהם ויש להם זכות החלטה מה נעים להם ומה לא- כל זה גם משפיע גם על הדרך שבה הילדים מאוזנים.
5. לא לשמור בסוד
חשוב לא לשמור את הסוכרת בסוד, הרבה פעמים זה דווקא מגיע מההורים שאומרים לילד לא לספר לחברים או למשפחה מתוך חשש מדעות קדומות. מלבד העובדה שזה נותן לילד תחושה כאילו "הוא עשה משהו לא בסדר", ומעבר להתמודדות השגרתית עם הסוכרת, זה מאלץ את הילד להתמודד גם עם סוד עם כל המשמעויות הנלוות של כך. חשוב לשדר פתיחות ושיתוף ולהעביר לילד את המסר שאין לו במה להתבייש וזה ממש בסדר לדבר על זה ולשתף אם הוא רוצה בכך.
עוד מניסיונה האישי של שירי וטיפים להורים למאובחנים חדשים בסוכרת בסדנא שתתקיים במרכז DMC לטיפול בסוכרת בת"א ב-05.12 בין השעות 18:00-20:30 להרשמה- http://www.geffenmedical.co.il/he/childrens-workshop
*מספר המקומות מוגבל
