טיפול באמצעות בובת פיתום לילדים חולי המופיליה
שלח לחברסדנת הטיפול באמצעות הפעלת בובת פיתום(דיבור מהבטן) שפותחה במרכז הארצי להמופיליה בביה"ח שיבא מלמדת ילדים חולי המופיליה להתמודד עם המחלה על צדדיה הנפשיים והפיזיים, כולל הזרקה עצמית תוך ורידית של תרכיז הקרישה החסר בדמם.
המופיליה, או בעברית דממת, הינה מחלה תורשתית הפוגעת בילדים זכרים . הלוקים במחלה זו חסרים את אחד מגורמי הקרישה החשובים בדם, הנועד למנוע ולעצור דימומים
מדיי שנה נולדים בארץ כ -10 ילדים חולים שנזקקים באופן קבוע לעירויי של מוצרי דם (פקטורים) לווריד כדי למנוע את הדימומים.
סדנת טיפול ראשונה מסוגה בישראל ובעולם, בחסות חברת התרופות נובו נורדיסק, יצרנית נובוסבן פקטור קרישה 7 ובפיתוח המרכז הארצי להמופיליה בביה"ח שיבא, מסייעת לילדים חולי המופיליה להתמודד עם המחלה באמצעות בובת פיתום.
בהתמודדות של ילדים עם מחלת ההמופיליה ישנם קשיים פיזיים ונפשיים. הילדים נדרשים להזרקת הפקטורים לורידיהם (מסובך יותר ודורש מיומנות יותר מהזרקה תת עורית כמו בסכרת ) לעיתים תכופות ,ישנם הזקוקים להזרקה אף מספר פעמים ביום ובכך הם תלויים בהוריהם או במבוגר אחראי בסביבתם. עקב תלות זאת דימויים העצמי נפגע והם אינם עצמאיים בדומה לילדים בריאים בגילם.ילדים שלומדים להזריק באופן עצמאי משפרים את הדימוי העצמי ומצליחים לנהל אורח חיים נורמאלי.
דניאלה הדסי, פיתום חינוכי- טיפולי, העובדת כתרפיסטית במחלקות הילדים בבתי החולים ברחבי הארץ, פיתחה שיטת טיפול בה היא מפעילה בובת פיתום ומשתמשת בהן ככלי עזר בטיפול עם ילדים. כישרונה של הדסי לדבר מהבטן מפיחה חיים בבובות, והילדים המטופלים מזדהים עם הדמויות, מתחברים אליהם ומדברים עמם בפתיחות רבה תוך שהם פורקים את מטענם הנפשי. טיפול זה מסייע להרגיע את הילדים המטופלים ומקל על הצוות לייצב את מצבם הפיזי ולשכנע אותם לשתף פעולה במהלך הטיפול.
בסדנא הראשונה מסוגה בעולם, לקחו חלק שישה ילדים והיא חולקה לשני חלקים, 3 שעות בכל מפגש. בחלק הראשון הילדים סירבו להזריק לעצמם פקטורים לדם כאשר אחד מהילדים אף סגר את עצמו בשירותים וסירב להשתתף בסדנא. ברגע שהפיתום התחיל במלאכתו הילדים התיישבו סביב הבובה ונשבו בקסמיה. בהמשך הילדים התבקשו להכין את הפקטורים בעצמם ולהזריק לבובה וכולם עשו זאת בהתלהבות רבה. בסוף החלק הראשון שלושה ילדים הזריקו לעצמם את הפקטורים ובסוף החלק השני של הסדנא כל ששת הילדים הזריקו לעצמם. בתחילה הילדים הביעו קושי למצוא את הוריד אך בעזרת ההזדהות עם הבובה תוך גילויי נחישות ואומץ רב הם הצליחו להזריק לבד.
הסדנא צולמה והוצגה בקונגרס הבינלאומי לחולי המופיליה שהתקיים בדנבר ארה"ב בסוף שנת 2008. מארגני הקונגרס נדהמו מהצפייה בסרט וביקשו לקיים דיון ייחודי בתוצאות הסדנא בכנס הבא שייערך באוקטובר 2009 בסן פרנסיסקו בארה"ב. הצוות הישראלי התבקש להכין לקראת הכנס הבא סדנא פיתום המיועדת לאחיות בבתי החולים. בנוסף התבקש הצוות הישראלי לקיים דיון בכנס הבא על ההשפעה של שיתוף פעולה בין משפחות החולים, פסיכולוגים, פיתום ואחיות על שיפור אורח החיים של ילדים החולים בהמופיליה.
