ששה מאפיינים ייחודים לאחים של ילדים עם מוגבלות
בשנים האחרונות חל שיפור משמעותי בחייהם של אנשים עם מוגבלויות ובני משפחותיהם, החל מנגישות עד מגוון שירותים לחינוך ותמיכה. עם זאת, קיים חבר במערכת המשפחתית הכוללת שהוזנח ואלה הם ה'אחים של'. לקראת היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות, הגיע הזמן שלא נשכח אותם.
ילד עם מוגבלות כרוך באתגרים רבים עבור המשפחה שצריכה לשנות את המרחב הביתי עבורו. אך מה קורה כשיש ילדים נוספים במשפחה, מה איתם?
בהתחשב בכמות הזמן שהם מבלים יחד והעובדה שיחסי האחים הם היחסים הארוכים ביותר במשפחה, אחים של ילדים עם מוגבלות חווים נושאים רבים תובעניים במיוחד ובמחקר זה שערך ד"ר אבידן מילבסקי, מהמחלקה למדעי ההתנהגות באוניברסיטת אריאל, ניסה להתחקות אחר מאפיינים משותפים אלו באמצעות ראיונות מעמיקים עם 200 ילדים שהם אחים של ילד עם מוגבלות.
כמובן חשוב לציין כי אין שום ביקורת או שפיטה של משפחות אלה. מתוך הראיונות נמצאו מאפיינים עיקריים אלו:
1. קשיי הסתגלות
המתבטאים בסיכון גבוה יותר מאשר הממוצע של פיתוח בעיות רגשיות, חרדה ולחץ, המוסתרות לעין כדי לא לעורר מהומה נוספת להורים. בנוסף הם עשויים להתמודד עם בעיות של עמיתים, חוסר מעורבות בפעילויות חוץ-לימודיות כתוצאה מזמנם וכספם המוגבלים.
2. עצמאות ואחריות
בהתחשב בתשומת הלב הניתנת לילד עם המוגבלות, אחים עשויים להזניח את ענייניהם. בחלק מהמקרים, אחים חווים הורות במקום שבו הם צפויים להיות בעלי אחריות רבה על עצמם ועל אחיהם, פיתוח חובות דומות לאלה של הורה. אחריות זו עשויה להיראות חיובית להורים, אך עשויה להיות מבשרת מצוקה רגשית.
3. הרגשת הזנחה מצד ההורים
ההתמקדות המשפחתית בילד עם מוגבלות עשויה לקחת את תשומת הלב של שאר האחים. הזמן המושקע בטיפולים רפואיים עבור הילד עם המוגבלות מגביל את משך הזמן שהורים יכולים לבלות עם ילדיהם האחרים וכתוצאה מכך התחושה של האחים היא של הזנחה.
4.
חוסר ידע על מוגבלות האח
לאחים יש הרבה שאלות על מוגבלות אחיהם, אך ההורים חוסכים מהם מידע זה ובשל כך קורה שהם מפתחים רעיונות לא הגיוניים על מה שיכול לקרות לאחיהם.
5. רגשות מעורבים על מצבם
הם עשויים לחוש אשמה תוהה אם הם גרמו לנכות של אחיהם או שהם עשויים להרגיש אשמה על למה הנכות לא קרתה להם. הם עשויים לחוש פחד לגבי בריאותם של אחיהם או על מה שעלול לקרות לאחיהם בעתיד. אחים עשויים לחוות גם טינה, כעס או קנאה כלפי אחיהם, בהתחשב בתשומת הלב ובמשאבים שהוצאו עליהם. תחושה נפוצה נוספת היא מבוכה כתוצאה מהתנהגויות ומראה של אחיהם. במקרים מסוימים המבוכה עשויה להיות כה גדולה, עד כי הם נמנעים מקשר לאח עם הנכות. הם עשויים לטעון שהוא ילד יחיד או שהוא לא מזמין חברים על מנת שלא יראו את אחיו.
6. סיפוק הזדמנויות עבור אחים
חוץ מהקשיים הכרוכים שציינו עד עתה, מצב קשה זה עשוי להציע גם הזדמנויות. אחים אלה לעתים קרובות מפתחים מאפיינים חיוביים כמו שליטה עצמית, שיתוף פעולה, אמפתיה, סובלנות, אלטרואיזם, בגרות, ואחריות כתוצאה של התמודדות עם המצב המשפחתי שלהם. הם עשויים לפתח נאמנות והגנה כלפי אחיהם. במקרים מסוימים, אחים אלה משתמשים בגישה של אדם לגבי צרכים מיוחדים כמבחן לבדיקת חברות. המעורבות שלהם עם אחיהם עשויה אפילו להוביל אותם לבחור מקצועות עתידיים במקצועות סיוע.
התוצאות מדגישות את הרצף ההתפתחותי הלא נורמטיבי של אחים של ילדים עם מוגבלות ומצביע על החשיבות של התמקדות בהיבט המוזנח של הדינמיקה של הילד והמשפחה ולזכור שגם להם מאתגר ולא פשוט וחשוב מאוד לתת תשומת לב לכך, הנחיות ותמיכה.