ילדים מיוחדים- אמא מיוחדת?
שלח לחבראני הרגשתי שאצל הילדה שלי משהו לא רגיל. היא הייתה בת שנה וחצי בערך ולא ידעתי לשים את האצבע על מה נראה לי לא בסדר אבל הרגשתי שמשהו אצלה אחר. משהו הוא לא כמו שהיה אצל שני אחיה הגדולים, שהיו מאד שונים אחת מהשני.
מתוך הבלוג: Mommy Pooh והקרן למען איימי ואורי רונן
המילה הזאת ״עצמאות״ כל כך טעונה. בוודאי בהקשר של ילדים מיוחדים.
ככה כתבה אמא נהדרת אחת.
ואני מתחברת כל כך למשפט הזה כי אחרי הכל מה אנחנו רוצות בשבילם כשאנחנו מביאות אותם לעולם? כשאנחנו מגדלות אותם? - שיום אחד הם יהיו עצמאיים ויעמדו ברשות עצמם.
אנחנו מחכות שילמדו להתהפך מצד לצד, ואחר כך לזחול ולהתיישב ולהיעמד. וממצב של תינוק שנשאר איפה שמניחים אותו ותלוי לגמרי בזולת שימלא את צרכיו ורצונותיו - הם לומדים להגיע בעצמם לאן ולמה שהם רוצים. ואחר כך הם לומדים ללכת ולרוץ מה שבכלל פותח את העולם בפניהם. ולטפס ולרדת.
ובמקביל הם לומדים לדבר - בהתחלה מלמול שבעיקר מרגש את ההורים ובהמשך הופך להברות ומילים ומשפטים ואז לפעמים אנחנו מייחלים שמישהו ילמד אותם לשתוק קצת.
והם לומדים לכוון את התנועות שלהם ובהתחלה הם פוגעים במצח ובאף ולאט לאט מכוונים בדיוק לפה ולומדים להאכיל את עצמם ולבנות מגדלים של 2 ו- 3 ו- 10 ו- 100 קוביות.
ולצייר - קשקוש בהתחלה ולאט לאט הקשקושים מתחילים לקבל צורה בהתחלה מופשטת יותר ולאט לאט ברורה יותר.
ואנחנו נמסים מהחיוך הראשון ומתענגים על הצחוק בקול רם הראשון ומשתפים פעולה עם כל משחקי הקוקו ומריעים להם בהתלהבות כשהם לומדים למחוא כפיים ולעשות שלום וביי וקצת מתפלאים לראות את עצמנו במשחקי הדמיון שלהם.
ומשועשעים בפעם הראשונה שהילד עומד על שלו מולנו ומשתטח על הרצפה ומתבאסים כשזה קורה באמצע הסופר או הרחוב.
ומשווים לילדים סביבנו - לאחים הגדולים/אחיינים/שכנים/ילדי חברים ומגלים שבחלק מהדברים הילד שלנו עובר אותם ובחלק הם עוברים אותו.
ככה זה בדרך כלל, כשהכל רגיל.
אני הרגשתי שאצל הילדה שלי משהו לא רגיל.
היא הייתה בת שנה וחצי בערך ולא ידעתי לשים את האצבע על מה נראה לי לא בסדר אבל הרגשתי שמשהו אצלה אחר. משהו הוא לא כמו שהיה אצל שני אחיה הגדולים, שהיו מאד שונים אחת מהשני.
ניסיתי לדבר על הדאגה שלי עם בן זוגי ועם אחרים וכולם, כולל רופא המשפחה ואחות טיפת חלב הודיעו לי שאני סתם דואגת והכל בסדר. "היא ילדה יפהפיה ומתוקה ונהדרת".
וגם אני חשבתי ככה - שהיא יפהפיה ומתוקה ונהדרת אבל גם שמשהו לא בסדר.
והזמן עובר והיא גדלה ועדיין היו לה את אותן שתיים - שלוש מילים ראשונות.
ונולדת לה אחות קטנה שממנה היא מתעלמת לחלוטין במשך חודשיים שלמים ואני עדיין מרגישה שמשהו לא רגיל אצלה, משהו הוא אחר וכולם סביבי מודיעים לי שזה ההורמונים - הכל בסדר זה רק בראש שלי!
והילדה שלי כבר כמעט בת שנתיים ועדיין לא מדברת.
כשהיינו בחוץ היא פשוט הלכה. בלי להסתכל איפה אנחנו או אם הולכים אחריה היא פשוט הלכה.
ויש לה טנטרומים איומים ונוראיים - היא משתטחת על הרצפה מכל דבר כמעט -
אם שטפתי את הבית ולא החזרתי את הספה בדיוק לאותה משבצת זה היה גורר התקף זעם
כשרצתה לאכול הייתה רצה לסלון ונשכבת על הרצפה בצרחות. אם פתחנו/סגרנו את החלון בלי להתריע קודם.
כל התקפי הזעם לוו בהכאה עצמית הילדה שלי הייתה דופקת את הראש ברצפה ונושכת את עצמה.
כל התקף כזה היה יכול להימשך קרוב לשעה על השעון וכל היום שלנו הורכב מהתקפים כאלה אחד אחרי השני.
והיו עוד התנהגויות מוזרות - למשל היא הייתה מתעוררת בלילה דוחפת את מיטת המעבר שלה את הסנטימטר שזזה במהלך הלילה ועולה עליה וחוזרת לישון.
היא סירבה בתוקף להיכנס למקומות חדשים - חודש לפני שאיימי חגגה שנתיים היה יומולדת לחבר טוב שלה. ילד שהיא הכירה מאז לידתה. ביומולדת היו כמובן עוד ילדים שהכירה וגם כאלה שלא. היא סירבה להישאר בתוך הבית בו חגגו ואבא שלה בילה איתה את רוב היומולדת בחוץ.
כשהיה צריך לקחת אותה למרפאה היה צורך בשנינו היא השתוללה וצעקה ובכתה ולא נרגעה גם אחרי שסיימו לבדוק אותה.
מאחר ואיימי היא הילדה השלישית שלנו וכבר התנסנו בגידול שני ילדים היה לנו ברור שמשהו לא בסדר.
ביקשנו הפניה מרופא הילדים לאבחון והוא סירב לתת לנו בטענה שבגלל שהילדה לא במסגרת אני מחפשת אישור להיותי אמא טובה ואין שום בעיה.
נאלצנו להילחם בו במשך כמעט חצי שנה עד שקיבלנו הפניה.
בשבוע לפני התור קראתי ברשת והגעתי במקרה למאמר עם סימני אוטיזם והיה לי ברור שזו הילדה שלי נתתי לאבא שלה לקרוא גם כדי שלא יופתע באבחון.
וכשהגענו לאבחון בהתפתחות הילד בהלל יפה כשאיימי הייתה בת שנתיים וארבע אמרנו להם כבר בפגישה הראשונה זה החשד שלנו ובאנו שיאשרו או יפריכו.
אני חושבת שהם היו קצת בהלם מאיתנו אבל האבחון התקדם מהר מאד וכל השיח מולנו היה על איך מתקדמים מכאן מאחר ולא היה צורך להתלבט איך לספר לנו.
איימי אובחנה בסוכות 2010 כאוטיסטית בתפקוד נמוך.
שבוע אחרי האבחון עברנו דירה.
חודש אחרי האבחון איימי התחילה ללכת ל"אלוטף" הרצליה. ותוך כמה חודשים גילינו את איימי שלנו מחדש.
התקפי הזעם פחתו מאד, היא למדה להגיד עוד ועוד מילים. אנחנו למדנו איך להקל עליה ביומיום ואיך להכין אותה למקומות חדשים. איך לארגן את היום והבית כך שיהיה לה ברור וקל יותר.
איימי חזרה לחייך.
חבר שלנו אמר אז שזה כמו פרח שפתאום נפתח ורואים את כל מה היופי שעד אז היה מוחבא בפנים.
(זה לא הסוף. מה קורה כשהחשד ממשיך לאחות נוספת... המשך בפוסט הבא...)
לעזרה במימון הטיפולים לבנות דרך "קרן חברים לרפואה"- לחצו כאן
