פעוט בן ארבעה חודשים מונח על חזה אימו, מנמנם. גופו הקטן עולה ויורד כקצב נשימותיו, עד שחדל מלזוז. אישה, שזה עתה הפכה לאמא, לא מבינה מה קורה לבנה ובעלה שפוטר מעבודתו ובמזל חזר מוקדם מהרגיל, עושה הנשמה לפעוט ומציל את חייו.

מאת: הדר מסלטון

פעוט בן ארבעה חודשים מונח על חזה אימו, מנמנם. גופו הקטן עולה ויורד כקצב נשימותיו, עד שחדל מלזוז. אישה, שזה עתה הפכה לאמא, לא מבינה מה קורה לבנה ובעלה שפוטר מעבודתו ובמזל חזר מוקדם מהרגיל, עושה הנשמה לפעוט ומציל את חייו.

לילך(39), במקצועה עובדת סוציאלית במשרד הרווחה בת"א ונשואה לא' מזה עשר שנים. שנה לאחר שהתחתנה עם א', הביאו לעולם את י'(10), שנולד, עם ליקוי בצד הימני של המוח, דבר ששינה את עולמם. כעבור שמונה שנים נולד ע', והיום, אחרי מאמצים רבים, לילך בהריון בחודש הרביעי.

מה הייתה ההרגשה בעת הפרכוס?

"י' בדיוק שכב עליי והחל לרעוד עד שהנשימה שלו נעצרה. פשוט הפסיק לנשום."

איך טיפלתם בפרכוסים?

"אחרי הפרכוס הראשון, י' התאשפז חודש ימים בתל השומר. התחילו את הטיפול בתרופות לא נכונות, כי הגענו לשבעה התקפים ביום. כשטענו שהתרופות לא עוזרות, חשדו שאנחנו אלימים כלפי י' ועובדת סוציאלית אמרה שאולי זה אומר משהו על הדרך חיים שלנו. רק אחרי שהבאנו רופאה פרטית שנתנה לו את התרופות המתאימות, ההתקפים אומנם לא נעלמו אבל הצטמצמו לפעם ביומיים עד היום".

ככה סתם באמצע היום הוא יכול להפסיק לנשום?

"זה בדרך כלל מגיע בזמן שינה או בזמן התעוררות."

אז איך אפשר לשלוט על זה?

"עד שקנינו בית והחלטנו על מקום מגורים קבוע, י' ישן איתנו בחדר והיינו ישנים עם חצי עין פתוחה בכדי לא לפספס את הפרכוס אבל עכשיו בזכות הטכנולוגיות המתקדמות, הוא ישן בחדר נפרד כשלצידו מיקרופון ומצלמה ומהחדר שלנו אנחנו שומעים ורואים הכול."

ד"ר יהודה ברק, נוירולוג ילדים מאגף הילדים ביה"ח מאיר,  מסביר כי הסיבה לפרכוסים  ולתופעת האפילפסיה ברוב המקרים היא תורשתית וזאת גם אם אין תאור ברור של אפילפסיה במשפחה. במקרים אלה מדובר בקבוצה של תאי מוח היכולה להימצא באזורים שונים של המוח. תאים אלה מתחילים לפעול באופן עצמאי בגלל פגם תורשתי. סיבות נוספות לפרכוס פתאומי הם: דלקת מוח, חבלה בגולגולת, חום גבוה, חוסר סוכר או חוסר סידן, חוסר איזון של מלחים אחרים בגוף או חוסר איזון של חומרים אחרים או גידול במוח.

לאחר חודש השתחררתם ובעצם התחיל המרוץ לחיים נורמליים?

"אנחנו יודעים שלעולם לא נגיע לנורמליות, אבל מנסים לעשות כל מה שאנחנו יכולים, גם מבחינה פיזית, גם מבחינה נפשית וגם מבחינה כלכלית כדי לעזור לו".

עברה לעצמך המחשבה שלא תביאי עוד ילדים לעולם?

"לעולם לא. ידעתי שאביא עוד ילדים."

איך זה השפיע על הזוגיות שלך ושל א'?

"היינו זוג נשוי וטרי וזה ממש נפל עלינו כמכה קשה כי גם ככה ילד מאוד מערער את מערכת היחסים הזוגית והעובדה שזה ילד לא רגיל אלא חולה, זה מעביר את המוקד מהזוגיות לילד, והיינו עסוקים בהישרדות ובטיפולים בי' מה שגרם לנו ממש להישחק."

היו לכם התחככויות בשאלה איך להתמודד עם זה?

"היו לנו המון ויכוחים מכיוון שבהתחלה לא הבנו שי' מיוחד. בעלי חשב שי' עושה את עצמו וסתם עושה בכוונה ואני הייתי מאוד רכה איתו ורק רציתי להגן עליו."

מצאתם את עמק השווה במהלך השנים?

"היום בעלי נותן לי לעשות את הדברים בדרך שלי וכמובן שלו יש את הדרך שלו. אני האמא הרכה והוא האבא הנוקשה. פעם הייתי שוברת לו את המילה בפני י', אבל היום אני כבר לא".

הרגשת לעיתים שמבקרים את אופן הטיפול שלך בי'?

"אומרים לי שאני מגנה עליו יותר משאני באמת צריכה, אומרים לי שאני מדברת במקומו הרבה ועושה במקומו דברים במקום להדריך אותו לעבוד בעצמו".

העובדה שרק עכשיו בחרתם להתמקם ולרכוש בית במקום קבוע קשורה לי'?

"בכל עשרת השנים שאנחנו נשואים, ובפרט מהרגע שי' נולד, לא ידענו לאיזה מסגרת לשייך אותו. כיתה טיפולית, חוגים מיוחדים שמתאימים לו או להיות קרובים למשפחה כדי שנוכל לקבל עזרה ועוד שאר התלבטויות הציפו אותנו, עד שי' התחיל את בית הספר והחלטנו שפתח-תקווה היא המיקום שמתאים לנו מכל הבחינות".

למה דווקא בפ"ת?

"ההורים שלי גרים פה, אח שלי ומשפחתו גרה פה, ואנחנו נעזרים בהם המון."

שלב ההכרה בילד עם אפילפסיה הוא שלב ארוך וקשה, אך המוסדות שאמורים לעזור במצב כזה, הפנו לזוג ההורים עורף פעם אחר פעם והמאבקים איתם לא נגמרים. "הרבה מוסדות כולל קופות חולים מפנים גב כשבאים אליהם בבקשה לעזרה לילד טיפולי.בשביל לשרוד, אתה לומד להילחם במערכות השונות. במיוחד כשהילד לא מוגדר, כמו י'. תמיד מנסים להוזיל את הטיפולים. כאמא אני נלחמת כדי לעזור לילד שלי." אומרת לילך.       ד"ר אהרון גרומן, מי שאבחן את י' בפעם הראשונה בגיל 25 חודשים, קבע בבדיקה כי י' סובל מאיחור התפתחותי כללי וכי התפתחותו מגיעה לכ-10 חודשים. דבר שהוביל לאינספור בדיקות במטרה לגלות היכן הבעיה.

באילו מוסדות נוספים הרגשת שמפנים לך את הגב?

"מוסדות כמו מערכת החינוך, קופות חולים, ביטוח לאומי והרשימה עוד ארוכה. אחרי הרבה מאוד מאבקים שעברנו, י' מקבל ביטוח לאומי, מימון של קלינאית תקשורת ומרפאת בעיסוק. קיבלנו את זה אחרי המון מלחמות איתם. כמובן שיש בדיקות שלא נכללות בסל כמו יעוץ גנטי ובדיקות שבחרנו לשלוח לחו"ל מכספינו הפרטי".

חוץ מהטיפולים האלה, י' פוגש על בסיס שבועי גם פסיכולוגית ועושה ספורט שנקרא ספורט טיפולי.                                                                                                                                                             שושי, מדריכת ספורט טיפולי מספרת כי י' הגיע אליה בהתחלה לא יציב כלל, הוא פחד ולא הסכים לעשות כלום. היום, הוא משמש דוגמא לילדים אחרים שנמצאים איתו בחוג.                                                                                                                       אורלי, קלינאית התקשורת, אומרת כי י' מסוגל לדבר הרבה יותר, אבל הוא פשוט התרגל שמדברים במקומו. "יש לו מעצור בדיבור, הוא צריך טריגר כדי לדבר וכדי לעבוד על זה, אומרים לו דברים מגוחכים בכוונה, ואז הוא מדבר".                                                                                                                 

עמי, המרפא בעיסוק, מסביר שיש לי' קשיים תפקודיים רבים וביניהם: קשיים בקואורדינציה מוטורית, קשיים בתיאום דו צדדי, קשיים שפתיים וקושי בשיתוף פעולה.  גם בשלב זה, קיים פער משמעותי באיכות התוצרים לבין מה שמצופה בגילו.

איך היית מתארת את החיים שלכם עם ילד טיפולי?

"המצב רוח שלנו היום מאוד משפיע על העבודה שלנו עם י' מדי יום. למשל עכשיו, בעלי בסימן שאלה אם להמשיך בעבודה הקבועה שלו או לעזוב ולהתעסק במוצר שפיתח, הוא נתון להרבה לחץ ופחות פנוי לעבוד עם י'. ככה זה תמיד, כי רוב העבודה איתו זה בבית בשעות אחה"צ ולא תמיד יש לנו כוח מבחינה פיזית ונפשית, אבל אנחנו יודעים שאין לנו ברירה".

האם את מרגישה שי' מגביל אותך בכל מיני נקודות בחיים?

"אין שןם ספק. הוא אף פעם לא ישן לדוגמא מחוץ לבית, בלעדינו. וזה מונע ממני ומבעלי לנסוע לעיתים לבד, זה גורם גם ניתוק עם המון חברים שלנו  שיש להם ילדים בריאים ורגילים, והפער הוא עצום בינם ובין י'."

מתי הרגשתם שאתם מוכנים לעוד ילד?

רציתי שההתקפים של י' קודם כל יפסקו. אחרי חמש או שש שנים, כשראיתי שהם לא נפסקו ורק נחלשו בהדרגה, נכנסתי פעמיים להריון כשבכל פעם גילו בעיה אחרת אצל העובר. בפעם השלישית, היו המון דימומים והמון המון בדיקות, כשבמהלכם גילו תוספת לכרומוזום שונה שגילו אצל הבנים מהצד של בעלי, אבל זה לא היווה בעיה, וההיריון המשיך עד ללידה, שאז נולד ע' (היום בן שנה וחצי).

ואיך זה להיות הורה לעוד ילד אחרי שמונה שנים?

"הפרש הגילאים הוא מאוד גדול ולכל אחד יש את השוני שלו. י' הוא כבר גדול ודי עצמאי. ע' מאוד פעלתן אז מאוד קשה להיות איתו המון זמן."

איך י' קיבל את ע'?

"בהתחלה הוא קיבל אותו באהבה, רק כשע' היה תינוק ובקושי זז. עכשיו ע' נורא פעלתן ונורא אנרגטי והוא מפריע לי' לפעמים."

מה את מרגישה כשאת רואה את י' הילד שלך לעומת ילדים אחרים?

"לפעמים זה מביך. למשל בגן שעשועים אחה"צ, את מרגישה כישלון של אמא- כי עדיין זה הבן שלך שהוא לא מוצלח. כשאני שומעת על משפחה שבה כל הילדים בריאים אני מודה שיש איזושהי קנאה".

רצית להחזיר אותו למישהו באיזשהו שלב?

"בהתחלה בקושי נקשרתי אליו אבל אחרי כל הטיפול בו הרגשתי שהוא שלי ונקשרתי אליו גם בגלל שיש לו צרכים מיוחדים."

איך את מתמודדת עם העובדה שיש לך ילד לא רגיל בפני מכרים?

"בהתחלה זה מאוד מביך ולא השלמנו עם זה, ממש הכחשנו את זה. אחר כך השלמנו וקיבלנו את זה וזה היה יותר קל. כי מבינים שזה החיים שלך וצריך להתמודד איתם. לא קיבלתי את העובדה שכ"כ קשה לו להתגלש במגלשה כמו כולם. רק בשלב הקבלה הבנתי שקשה לו מבחינה מוטורית".

"מאוד קשה להעריך עזרה כי אתה מרגיש ש'נדפקת'. אתה מרגיש הכי מסכן בעולם,אתה כ"כ עסוק בכאב וביגון שלך שאתה לא יכול להעריך את זה.אם אתה מרגיש שדפקו אותך, אתה מרגיש שהעולם חייב לך  ורק כשאתה מצליח לצאת מהמסכנות שלך אתה מבין את זה ואז על מי אתה הכי תכעס? על הקרובים אליך ורק כי אתה כועס, לא כי הם אשמים".

 

יכול להיות שאת מפצה אותו בתשומת לב במקום לשים לו גבולות?

"יש רגעים שאני מרחמת עליו למשל אחרי התקף. אומרים לי באופן כללי שאני לא שמה גבולות לילדים. כי אני מטבעי אדם כזה. בגלל שאני לא שמה להם גבולות, אני צריכה איתם המון עזרה, גם אני עצמי סובלת מזה. אני מרגישה שאני מאבדת שליטה עליהם".

ולמה בכל זאת את לא שמה גבולות?

"ל-י' יותר קל לי לשים גבולות, אבל עדיין אם בעלי יגיד משהו וייתן לו הערה אני תמיד אהיה יותר רכה אבל עם ע' יותר קשה לי כי הוא תמיד שמח ומאושר וקופצני ולא בא לי להרוס לו את שמחת החיים. אני מאמינה שכדי לבנות ביטחון, צריך להרגיש שאתה יכול הכול ולהרגיש שאתה מרכז העולם. אצל ע' יש מלא דברים שאין בי' ונורא קשה לי להגביל אותו כי בשבילי זה- 'איזה יופי'."

את מבקשת עצות מאחרים או שבתור אמא את יודעת מה הכי טוב לבן שלך?

"אחרי שנים שבהם עשיתי את כל הטעויות האפשריות, הבנתי שאני יודעת הכי טוב, מה טוב לילדים שלי. הבנתי שאנשים מבחוץ לא חיים את הסיטואציה ולא יודעים מה אנחנו עוברים. גם כשאני כן מתייעצת עם אנשים, בסופו של דבר את ההחלטה אני אקח לבד."

כאשר י' הגיע לגיל כיתה א', הוריו כמעט חסרי תקווה, לא ידעו לאיזו מסגרת לשלוח אותו ואיפה. בשנת לימודיו הראשונה, י' שויך לכיתה מקדמת (טיפולית) בבית ספר בפ"ת אך לא חל שיפור בתפקודיו ולכן הוריו חיפשו מסגרת אחרת שתתאים לו.

"באחת מעבודות החשמל שבהן גיסי מתעסק,הוא הגיע למושב שנקרא 'בית עובד' בין ראשל"צ לנס-ציונה וראה מבנה בתהליכי בנייה. לאחר מספר בירורים, התברר כי המבנה מיועד להיות בית-ספר משלב לחינוך מיוחד. בית ספר המיועד להתמקד בחינוך לעצמאות תפקודית, 'הכנה לחיים עצמאיים' , תוך תגבור לימודי הטבע, החברה והאומנויות."

מה היו השיקולים בבחירת בית-הספר לי'?                                   

"חיפשנו מסגרת שתוכל לתת לי' את מלוא תשומת הלב כי הוא מאוד זקוק לה. ובית-ספר בטב"ע בנוי מכיתות של עד עשרה ילדים וכמובן התחומים שבהם הבית-ספר מתמחה כגון, לקויות למידה ובעיות רגשיות. כיום הוא לומד בכיתה ג' בבית הספר ואין ספק שזהו מקומו המתאים ביותר."

את פוחדת מהעתיד?

"כן וגם עכשיו כי מבחינה חברתית מאוד קשה לי. על העתיד אני משתדלת לא לחשוב כרגע אבל אני יודעת שיהיה לא קל בכלל. אני לא יודעת מה לעשות כדי שיהיה לו יותר קל ושיצליח יותר".