תגובתם של הורים המתבשרים שילדם סובל ממחלה היא קריטית. יש שמתקשים להשלים עם המציאות ונמנעים מלספר לילד על מצבו, ואילו אחרים מאמינים כי עם גילוי המחלה חשוב לספר על כך לילד, לשדר לו אופטימיות ולגרום לו להאמין שלמרות מוגבלויותיו הוא יוכל להגיע להישגים. מדוע חשוב לספר לילד את האמת, ואיך בדיוק מומלץ לעשות זאת.

מאת: פזית חקק מאמנת מוסמכת, מתמחה בסיוע להורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

מרבית ההורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים מוצאים את עצמם מתחבטים בשאלה האם לספר לילדם על המחלה ממנה הוא סובל, עד כמה כדאי לפרט בפניו את מצבו או שאולי בכלל עדיף לא לספר לו דבר. 

יש שמאמינים בפתיחות ודואגים כבר עם גילוי המחלה לספר עליה לילדם, ויש הורים שמעדיפים לא לשתף את הילד במידע כל כך מהותי משום שהם לא ממש יודעים איך לעשות את זה. הורים אלה לא נותנים את הדעת על כך שיגיע שלב בו הילד יבין בעצמו כי הוא שונה מאחרים, ויתקשה להתמודד עם הידיעה הזו משום שאף אחד לא הכין אותו לכך או דיבר איתו על הנושא.

פזית חקק, מאמנת מוסמכת המתמחה בין השאר באימון הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, נאלצה בעבר להתמודד בעצמה עם השאלה הקשה הזו ובסופו של דבר החליטה לספר לבתה כי היא סובלת ממחלת ניוון שרירים נדירה. בזכות הניסיון הרב שצברה בנושא, הן ברמה האישית והן כמאמנת, היא מנדבת טיפים כיצד ומתי לספר לילד כי הוא חולה.

 

חמשת הכללים

1. אל תשמרו בבטן - מומלץ לספר לילד על מחלתו מיד עם אבחונה, אולם חשוב לנקוט בגישה אופטימית המשדרת שלמרות המחלה הוא יוכל לחיות חיים רגילים ומאושרים.

"אצלנו, למשל, הבשורה על הבת שלנו מאי זעזעה אותנו ועברו בנו תחושות עמוקות מאוד של אשמה, אסון, רחמים עצמיים ותסכול", משחזרת חקק. "אלא שבמקום ליפול למרה שחורה, החלטנו להתמודד עם המשבר הזה בצורה הכי טובה שיכולנו. לכן היה חשוב לנו לדבר עם מאי על המחלה שלה כבר בגיל צעיר, להסביר לה מה המשמעות של המחלה ולעודד אותה כי למרות זאת היא יכולה להגיע להישגים. מעבר לזה היה לנו חשוב לשלב את מאי במסגרות חינוך רגילות ולוותר על הנוחות שיש בשליחת ילד למסגרת טיפולית ייחודית, וזאת מתוך שאיפה שהיא תרגיש כמו כולם ותלמד להסתדר בחברה למרות מוגבלויותיה".

2. שינוי בתפיסה - בעזרת שינוי בתפיסת ההורים ואמונה כי גם מוגבלות אפשר לנצח, אפשר לגרום גם לילד להאמין שהוא מסוגל לעשות כמעט כל דבר.

חקק:"אם לדוגמא הילד סובל מחולשה בזמן הליכה או מקשיים מוטוריים, חשוב להגיד לו באופן ישיר: 'נכון שאתה לא יכול לרוץ ולקפוץ כמו כולם, אבל תמשיך לנסות לעשות מה שאתה יכול. אני בטוחה שלמרות המגבלה שלך אתה תצליח'".

3. תמיכה -  חקק מסבירה כי כשילד מתחיל להפנים כבר בגיל צעיר שהוא חולה או מוגבל, זה ממשיך ומחלחל בו שלמרות המגבלה שלו הוא ילד רגיל כמו כל הילדים האחרים. "כמו כן, חשוב לשדר לילד שיש לו הורים תומכים, שנמצאים שם בשבילו ומאמינים ביכולותיו".

4. היזהרו בדיבורכם - ילד קולט מילים גם אם לא פניתם אליו ישירות. מספיק שסיפרתם למישהו כמה קשה לכם לגדל אותו והוא שמע את זה מבלי ששמתם לב לכך. ילד כזה עלול לפתח חשיבה שלילית לגבי עצמו, ירגיש שהוא נטל על הורים ובמקרים קיצוניים אף עלול לפתח מחשבות אובדניות. 

"הורים שמתייחסים למוגבלות של ילדם כאל אסון משדרים זאת לילד ובכך משפיעים עליו לרעה", מבהירה חקק. "על ההורים להבין שמוגבלות אפשר לנצח, ולשדר זאת לילדם. אל להם להתייחס לילדם כאילו שהוא לא מבין כלום.

5. שדרו ביטחון - תנו לילדכם הרגשה של ביטחון, ושאתם תמיד תהיו שם בשבילו כדי לעזור לו, לדאוג לו ולגונן עליו. ילד עם צרכים מיוחדים שיגדל במשפחה כזו ילמד להאמין בעצמו וירגיש תמיד בטוח.