נשים  ואמהות צעירות, במיטב שנותיהן, הסובלות מדלקת מפרקים שגרונית, מתמודדות עם  דברים בסיסיים ביותר שנראים להן כבלתי אפשריים: כיצד להתגבר על קושי לפתוח חלון, להחזיק תינוק, לפתוח פקק של בקבוק חלב...איך מתמודדים?

דלקת מפרקים שיגרונית (ra) היא מחלה דלקתית מערכתית הפוגעת ביותר מ -21 מליון איש ברחבי העולם. מדובר במחלה אוטו-אימונית בה תוקפת המערכת החיסונית את אברי הגוף, הפרקים, הגידים והעור. הדעה הרווחת בציבור היא שזו מחלה ל"מבוגרים" בעוד שבפועל תוקפת אנשים צעירים ושכיחה פי שלושה בנשים בגיל הפריון ( 20-50 ). במדינת ישראל חיים כיום   70,000 חולים המהווים 1% מהאוכלוסיה. עד לפני עשור לא היו טיפולים למחלה והדור הקודם סבל מעיוותים בגוף. כיום הודות לטיפולים ביולוגיים חדשניים ניתן לעכב ולמנוע את העיוותים במפרקים ולשפר את איכות חייהם של החולים. למרות שדלקת פרקים שיגרונית אינה מסכנת חיים, היא משבשת את איכות חייו של החולים בה.

נשים  ואמהות צעירות, במיטב שנותיהן, הסובלות מדלקת מפרקים שגרונית, מתמודדות עם  הדברים הבסיסיים ביותר שנראים להן כבלתי אפשריים: כיצד להתגבר על קושי לפתוח חלון, להחזיק תינוק, לפתוח פקק של בקבוק חלב...

הגב' הילי וואלך, בת 35 , אשת יחסי ציבור, אובחנה  כחולה בדלקת מפרקים  שגרונית  לפני כ- 9 שנים.  מחלתה התפרצה באופן אגרסיבי לפני 4 שנים, מיד לאחר לידת בנה . "לפני 9 שנים, בחורף", מציינת הילי,  הגעתי לרופא בעקבות כאבים בקצות האצבעות. הייתי בטוחה שהוא יפתור אותי באיזו משחה להקלה ותוך מס' ימים הכל יחזור לקדמותו, אך מהר מאד הסתבר שכל חיי התהפכו. המחלה היתה רדומה עד הלידה, ואז לפתע התפרצה.

והגב' וואלך מוסיפה: "ילדתי ילד ולא יכולתי לטפל בו. הכאב היה גדול. נשיאת תינוקי בידי, ששקל 3 קילו וחצי, שקלה כמשא של טון. פחדתי להחזיקו שמא יפול. כל ליטוף וכל הושטת יד לעברו, היו קשים עד מאד, מתסכלים וכמעט בלתי אפשריים. במקום ליהנות ממגעו הרך, מריחו המשכר ומעורו המלטף של תינוקי שרק נולד – נאלצתי לקחת נשימה עמוקה ולנשוך שפתיים לפני כל פעולה שלה היה זקוק: החלפת חיתול, האכלה, אמבטיה ואפילו חיבוק אוהב ומרגיע של אמא.

פעמים רבות פעולות אלו היו מלוות בבכי, ללא שום הנאה. בכי של כאב ושל סבל.

 

ההתמודדות: " כיום אני כבר לא נלחמת במחלה, אני משתפת איתה פעולה. אני גם לא מתביישת לבקש עזרה מהסביבה. התחלתי לקבל טיפול תרופתי-ביולוגי שנקרא "מבטרה" והיום יש שיפור  במצבי ,אך הדרך עבורי ועבור חולים רבים עוד ארוכה.

אנו מתמודדים עם מלחמה אינסופית בשרירים שלנו, שלמעשה יש להם חיים משלהם והם אינם קשובים לגופנו ולרצונותינו. כמה קשה להביט ביד שלך, שהיא חלק מגופך, ולהרגיש שהיא בעצם כמו זרה, הפנתה לך את גבה.  אני מקבלת את המחלה כחלק בלתי נפרד ממני. למדתי להתייחס אליה כמו אל אחותי התאומה, ואם לא מתאים לה שאפתח עכשיו צנצנת דבש עם מכסה מתכת, אתחשב בה ואקנה דבש בתוך מיכל פלסטיק".

 

גב' עינת עוזיאל (36) מחולון, אם צעירה לתינוק בן שנה וחודשיים. אובחנה כחולת דלקת מפרקים שגרונית, ב- 2005 ומאז החלה הידרדרות במצבה. המחלה תקפה קשות את המערכת החיסונית, היא אינה מסוגלת להזיז את שורשי הידיים וסובלת מנזק מפרקי גם בכפות הרגליים.

הגב' עוזיאל אינה יכולה להרים את התינוק, או לטפל בו אלא  ע"י "קומבינה עם הזרועות" לדבריה. המחלה שינתה את כל חייה ואת חיי המשפחה. היא נאלצה להתפטר מעבודתה כמנהלת חשבונות, בעלה עשה הסבה מעבודתו כטכנאי ועבר לשמש כנהג מונית בלילות כשהתינוק ישן, על מנת שיוכל לסייע בשעות היום. הגב' עוזיאל עינת זקוקה לנעליים עם מדרסים מיוחדים בהזמנה בשל  עיוות כף הרגל כתוצאה מהמחלה. כדי לא לשקוע בייאוש היומיומי, היא תולה תקוות בטיפולים הביולוגיים החדשניים לאחר ההיריון.

התסמינים הנפוצים לדלקת מפרקים שגרונית הם: מפרקים רגישים, חמים ונפוחים ונוכחות של דלקת סימטרית בכפות הידיים והרגליים הנמשכת לא פחות משישה שבועות: קישיון בוקר ממושך המתבטא בנוקשות וכאב בעת היקיצה המקשים על החולה לקום ממיטתו ונמשכים כשעה, עייפות, חום נמוך, אובדן משקל ותחושה כללית של חולי, הופעת גושים תת עוריים המכונים "קשריות שגרונית" בדרך כלל באזור המפרקים ולעיתים דלקות עיניים ופגיעה במערכות אחרות כגון כלי דם, ריאות ומערכת העצבים.

עדיין אין מרפא לדלקת מפרקים שגרונית אך החדשות הטובות הן שבשנים האחרונות פותחו טיפולים לניהול נכון של המחלה ולצידם פותחו תרופות ביולוגיות פורצות דרך כמו אקטמרה ומבטרה המאפשרות שמירה על איכות חיי החולה, מניעת התדרדרות המחלה ואף עצירתה ומניעת נכות. עד לפני כ-10 שנים ראינו חולי דלקת מפרקים שגרונית רבים שרותקו לכסא גלגלים בשל התדרדרות המחלה. בעשור האחרון, תודות לפיתוחן של תרופות ביולוגיות וטיפולים חדשים, ניתן לומר שכמעט אין חולים המגיעים למצב של עיוותים במפרקים ולנכות.

 

כדי להבטיח טיפול אפקטיבי, קיימת חשיבות רבה לאבחון מוקדם של המחלה. הכתובת הנכונה לאבחון דלקת מפרקים שגרונית היא הראומטולוג, אך גם רופא משפחה יכול לאבחן את המחלה באמצעות בדיקות מתאימות ושלילת מצבים אחרים. לאחר האבחון מקבלים החולים טיפול תרופתי המיועד לדכא  את התהליך הדלקתי ולגרום לעצירתו מוקדם ככל האפשר. 

 

בשלב הראשון  ניתן לחולים טיפול בתרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות כדי לשכך כאבים. בשלב השני ניתן טיפול בתרופות אנטי שגרוניות וסטרואידים כדי לטפל בדלקת עצמה ולמנוע הרס של המפרקים.

כ- 10% מהחולים מתגברים על המחלה בשלב זה, אך כל היתר ממשיכים לסבול מן המחלה וחייבים לקבל טיפולים מתקדמים בכדי למנוע נכות והחלפת מפרקים.

 

בשלב זה נכנסות לתמונה התרופות הביולוגיות. פיתוח תרופות ביולוגיות מתקדמות לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית הביא למהפך בטיפול בחולים ובשמירה על איכות חייהם. חולה המקבל טיפול תרופתי מתמשך ומקפיד על אורח חיים בריא, יכול לנהל שגרת חיים נורמטיבית לחלוטין, להמשיך לעבוד ולקיים חיי משפחה.